Добрый день.
С диагнозом ИТП я с марта 2019. На данный момент уже четвертый рецидив. Назначили Револейд. В Беларуси сейчас его не купить. Привезли из Украины. Производство Великобритании, а упаковано и выпуск серии в Испании.
Кто сталкивался, есть ли разница в производителе?

Оксана, разницы нет. Я пила

Привет всем форумчанам! Отписываюсь о некоторых успехах.
Пока не выздоровела, но сумела поднять тромбики.
Несколько месяцев подряд у меня были тромбоциты в районе 40-48тыс. Уже хотели мне дозу поднимать револейда.
Но я наткнулась на аутоимунный протокол - это система питания для людей с аутоимунками.

В итоге стала питаться по нему, единственное что от мяса стала оказываться не сразу, но постепенно.
Нельзя любую молочку, раст масло, сахар, мучное, сладкое, добавки, глютен, алкоголь, чипы и прочее.
Проще сказать, что можно: гречка, рис, салаты, орехи, овощи, фрукты, кокос и олив масло.Можете почитать подробнее в интернетах про эту систему питания.

Параллельно я пошла к нутрицитрологу, где мне составили схему разгрузки организма вирусной нагрузки, т.к. у меня выраженный 1 тип герпеса и я всю жизнь легко подхватываю всякие вирусы и простужаюсь.

По итогу через 2 недели такой схемы тромбики были уже 86 тыс. Счастью не было предела.
Самочувствие хорошее, к питанию привыкаешь. Будем смотреть, как дальше. Хочу также почистить печень.

Встречала двух гематологов, которые советовали начать именно с нее, говорят, что из-за "грязной" крови может быть.

Также следующая информация может быть не к месту, но! У моей собаки нашли тромбоцитопению, она вся ходила в гематомах (мб мы с ней вместе что-то подватили?=) ). Ветеринар сказал, что за 4 месяца можно легко войти в норму, а именно - строго сменить питание, только один корм и ничего больше. Сказал, что питание - основа таких вещей.

Безусловно, нельзя сравнивать нас с собачкой, но ветеринар прав: питание играет огромную роль, сама в этом убедилась. Сейчас составляю список продуктов, способствующие выработке тромбиков, буду вводить. Аутоимунный протокол продолжаю.
Главное это регулярность и упорство. Как приятный бонус - скинула 5 кг за месяц =)

Психологически эта болячка тянет из меня очень много сил и я посещаю психолога, чтобы становилось легче, работаю с собой. Но иногда все равно внутри дрожит и хочется рыдать, тяжело мне жить с мыслью о ней. Но я не собираюсь сдаваться. Поплакала и продолжаю) Верю, что войду в ремиссию!

Насчет антивирусной разгрузки - мне составляли индивидуальную программу из БАДов, которые разрушают клетки вируса изнутри, помогают организму в целом набираться сил.
Также ежедневно у меня доза витаминов Д, группы В и С.
Что я точно заметила - это хорошее самочувствие, прибавка сил и я не заболеваю простудными, как раньше, перестала хватать вирусню.

Также работала с психосоматом, то есть работала через голову с телом. Сеанс прошел тяжело, сильно рыдала во всю глотку, "встретилась" с болезнью.
На следующий день весь день чихала :) Думаю, это может быть как-то связано.

В общем пробую всё, что можно пробовать. Буду ещё отписываться. Всем здоровья!

Опрос
 

Будет проходить опрос с хорошим денежным вознаграждением. идиопатической тромбоцитопенической пурпурой диагностированной больше 1 года назад. Возраст респондента от 19 лет.?*У респондента должно быть хорошее владение ПК и сотовым телефоном.

Проект состоит из 2-х этапов:

1)?*платформа. 5 дней (примерно 10 минут на запись и загрузку видео/звуковых сообщений + комментарии и интеракция с другими участниками: только 3 и 4 день)

2)?*ТГИ с использованием веб-ресурсов (60 минут)

Проведение?*онлайн-платформы: 14 октября — 18 октября (5 дней)

Проведение интервью: с?*28?*октября?*по 1 ноября?*
Желающие звоните 89200720076

Четвертый рецидив, принимаю впервые револейд 16-ый день. После двух недель приема тромбоциты на аппарате 8, появились геморрагии на слизистой во рту. Назначили 4 дня дексаметазон 40 мг (80 таблеток каждый день единоразово). И продолжать револейд в дозе 75 мг.
Все ещё рассчитываю на этот волшебный револейд.
Поделитесь, кто принимал его, какой опыт в процессе роста тромбоцитов?
Покупала револейд в Киеве. Производство Великобритании, упаковка Испания.

добрый день, сама болею с мая 2016, тогда был поставлен диагноз, в 2018 рецедив, пила и пью медрол, скажите Оксана19 а как револейд, сколько стоит

Здравствуйте. А можете скинуть ссылку на эту диету?

=Наталья Беларусь,
Пока ещё рано говорить, помогает мне или нет. Пью около месяца. Цена в Украине в районе 180$ за 50мг 14 шт.

Добрый день.
Назначили ребенку (11 лет) Револад после 1 года и 4 месяцев лечения (иммуноглобулины и гормоны(пульс терапии Солу медрол и Дексаметазон)

Пожалуйста опишите как принимаете препарат (утро или вечер) с какими продуктами и самое главное как переноситься. Очень страшно начинать.
Буду благодарна за Ваши отзывы!

Ellozik, переносится нормально. В начале приема было,чувство, что после приема в течении двух часов хочется полежать, поспать. Теперь за собой это не замечаю. Принимаю утром после завтрака без молочного.

Оксана19, спасибо за Ваши комментарии.
Сколько времени Вы уже принимаете Револад ? Я читала английскую брошюру с фармацевтической выставки к Револаду - там было написано что после 8 месяцев приема наступает так называемая Толерантность (тромбоциты не обваливаются, а держаться на каких то допустимых для организма значениях (от 40 до ...... тысяч) Вам доктор рассказывал о таком ? Возможен ли такой исход лечения. Очень переживаю.

Принимаю ровно месяц.
Сегодня анализ: 3 тромбоцита на аппарате, 9 визуально. Три дня назад было 250 тромбоцитов. Не знаю почему так обвалились(
Ellozik, пожалуйста. Про толерантность к препарату никто не говорил, врач только обнадёживал, что у всех больных ответ на револейд хороший. Единственное предупреждали, что это не лечение, а поддержание нормы тромбоцитов. Мне предлагают настойчиво спленэктомию....

Оксана, как Ваши дела ? Я тоже начала давать ребенку Револад, в дозировке 50 мг. В течении первой недели приема тромбоциты 83 тыс, после двух недель - 21 тыс на аппарате, наверное необходимо повышать дозу до 75 мг. Очень сильно волнуюсь, так как не понимаю это нормально или так быть не должно . Что у ВАс , какие тромбоциты сейчас ? Была в Рогачева, сказали что оценку терапии Револад, проводят в течении 2-ух месяцев, играясь с увеличением или снижением дозы. Если нет ответа на терапию назначают Ромипластим - инъекции подкожно.

Тяжело сказать как дела, будет все хорошо, но нужно время. С дозой 75мг меня выписали домой примерно 3 недели назад. Через неделю после выписки снизили дозу до 50 мг, тромбоциты около 200. Ещё через неделю снизили до 25 мг, тромбоциты около 200. Принимала около недели 25 мг и вчера заметила пятна на ногах( сегодня сдала кровь, завтра результат узнаю. Врач сказал, что хочет совсем револейд убрать, спрашивает, созрела ли я на спленэктомию? Я не созрела, хотела поддержание тромбоцитов револейдом. Не могу понять, почему меня склоняют удалить орган...