Всем привет! Перечитала форум от и до, так как тоже болею.
Мне 21 год, в 18 лет нашли эту аутоимуннку. Она появилась намного раньше, а мы не знали, потому что гемаррогический синдром проявился только спустя несколько лет. Гематолога в моем городе не было и на скачки тромбиков никто внимания не обращал.
Переехала в Москву, там и нашлась она, моя болячка.
Тромбики были 28 тысяч, меня госпитолизировали из-за кровотечений и влили большую дозу гормонов. Организм офигел и меня вырубило на сутки.
После пульсотерапий отпустили домой, но потом тромбоциты рухнули до 3тысяч. Я была бледная аки смерть. Кровотечение в желудке.
Затем месяцы в клинике Боткина, гем центре Москвы. Четыре раза брали пункцию, костный мозг в норме. Делали анализ на антитела - 300%. Сказали, что у это немного, но все же. В больнице пила соки, крапиву, маточное молочко.
После шестой пульсотерапии гормонами выписали из больницы. После каждой терапии тромбики все равно падали.
Однако через две недели после последней сами поднялись с 86тыс до 175. Я рыдала от радости.
Затем врачи для "закрепления" результата дали преднезалон в таблетках. И тогда все стремительно обрушилось вниз.
Плюс полетели другие органы. До сих пор страдаю от последствий 2016-ого года. Это было ужасно!
Так как селезенку убирать не хотелось, она здоровая, я отказалась от всего.
Переехала жить в Барселону с 6тыс тромбоцитов. Ничего не пила и не принимала, за 8 месяцев все поднялось само собой до 13тыс. Синяки, слабость, кровотечения.
В марте-апреле 2018 попала тут, в Испании, к гематологу. Назначили Револейд, на нем уже почти год по 50мг. Тромбики 220тыс. Пробовали снижать дозу до 25мг, но тогда все стремительно падает. Пока на высокой дозе остаюсь. Препарат помогает очень быстро, побочек не вижу.
Но дала себе несколько месяцев, чтобы прийти в норму, самой что-то делать. Последствия от долгого приема могут быть всё-таки. Хочу слезать с препарата.
Интересно то, что даже при таких тромбоцитах бывают скопления петехий.
Планирую возобновить свеклу и соки, крапиву, масла и маточное молочко. Подключила медитации, растяжки, контрастный душ, изменила питание и внедрила прогулки. Немного увлеклась тета-хилингом, работаю с психологом над страхом смерти, так как иногда могу упасть в обморок от паники. Буду отписываться сюда. Через неделю к врачу, думаю снизим дозу!
|