Показать сообщение отдельно
Старый 16.07.2017, 20:23   #644
Мишка_малыш вне форума
Мишка_малыш
Новичок
 
Регистрация: 16.07.2017
Сообщений: 1
Сказал(а) спасибо: 3
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
По умолчанию

Давно читала эту тему (мы уже 8 лет болеем), все руки не доходили написать.
Люди, будьте осторожны с преднизолоном! От него могут появится такие проблемы, что тромбоцитопения цветочками покажется. Мой муж достаточно долго их принимал и результат - разрушение тазобедренного сустава. Жизнь совершенно ухудшилась, потому что раньше он мог вести активный образ жизни, но после стероидов - ужасные боли при ходьбе и операция на суставе (не замена сустава, а продрелили дырку в суставе для лучшей циркуляции крови, в общем эта процедура что-то улучшает), конечно стало лучше, но все равно иногда боли и никакакой активности особой. Тромбоциты спустя год опять упали. Принимали какие-то другие стероиды (не помню, они принимаются в малом количестве дня три), они тоже помогали на пол года. Мы плюнули на это все и пару лет ничего не принимали. Опять появились красные точки на ногах, синяки и десна кровоточили при чистке нитью. Решили попробовать Энплейт (очень дорогое лекарство). Результат был, но нестабильный и мы опять остановили лечение. Сейчас я понимаю, что это было глупо, но это я понимаю только прочитав отзывы больных о приеме препарата в интернете. Все это время рекомендовали сделать сплиноктомию. Но мы не хотели, так как 100% результат не гарантирован. Думаю сплиноктомию нужно было делать до преднидозола. Если бы тогда предложили, муж бы сделал скорее всего, но после бедра он очень боялся... И вот, в прошлом году, мы наконец уже решились на сплиноктомию, выбрали хирурга....но я прочла на форуме про травку подмаренник и мы решили попробовать эту травку. В штатах травку эту не продают, только семена. Пришлось заказывать по ибэй из Великобритании. Травка действительно помогла! Тромбоциты были 30. Для нас 30 это отлично, так как у нас падают и до 6 и даже до 3-х. Но результат тоже оказался нестабильным. Надо было вести дневник и можно было бы судить почему. Например, мы принимали разные препараты улучшаюшие иммунитет, но я не помню принимали мы их до анализа с хорошим результатом или после. В общем опять упали тромбоциты и врач по нашей просьбе прописала Промакту (Eltrombopag). Пинимали пол года, тромбоциты колебались 23-18-25-15-13-10. Страховка в конце концов отказалась платить за такой результат (очень дорогой препарат), сказали что если не поднимает тромбоциты до 50-ти, они не будут продолжать это лечение. На сайте Промакты можно получить карту-скидку на (по-моему) 15 тысяч долларов, но это только если страховка в штатах заплатит хоть 100 долл в месяц, но если страховка отказывается вообще платить, самому эту карту не получить. Короче, в пролете с Промактой. Хотя муж был очень доволен результатом. У него ушли все красные точки с ног, не появлялись синяки и не кровоточили десна при чистке нитью. Мы очень расстроились. Хотели вернуться к Энплейт и уже даже договорились с врачом, но в последний момент врач передумала и назначила Селлсепт. Дело в том, что у каждого больного разные причины появления ITP, поэтому и такие разные результаты от разных типов лечения у разных больных. Врач решила попробовать иммуносупресор потому что у мужа и лейкоциты низкие и говорит, что есть шанс что препарат поможет. Я конечно уже начиталась ужасов про Селлсепт в интернете и мне реально страшно, что мы начинаем завтра принимать этот препарат. Возможно поэтому и рассказываю сейчас эту историю...Расскажу конечно какие результы будут, но....когда искала инфу в инете про селлсепт, прочла много отзывов иностранцев больных тромбоцитопенией. Некоторые пишут, что уровень 20 это еще нормальный уровень для некоторых, они не замарачиваются вообще если при этом нет внешних проявлений и хорошее самочувствие и ничего не делают. Здоровая доля пофигизма действительно важна. В нашем случае болезнь появилась от стресса и постоянного съедания себя мыслями. В любом случае, будьте осторожны с длительным приемом стероидов!!!! Тромбоциты могут подняться только на время, а вот побочные эфекты могут сделать вас еще более больным человеком.
Здоровое питание, воздух, здоровый спорт, позитив, самовнушение - я верю что это все это очень помогает при любых болезнях. Вот только нужно самому захотеть всем этим заниматься.

P.S. Крапива не влияет на уровень тромбоцитов, а принимается для усиления стенок сосудов (чтобы кровотечений не было).


Последний раз редактировалось Мишка_малыш; 16.07.2017 в 21:25.
  Ответить с цитированием
За этот пост Мишка_малыш поблагодарили:
Удалить:
Pyatachok_rus (20.07.2017)