Форум: Русские за Границей  

Вернуться   Форум: Русские за Границей > Жизнь за границей во всех её проявлениях > Медицина и здоровье

Ответ

 
Опции темы Рейтинг: Рейтинг темы: голосов - 35, средняя оценка - 3.80. Опции просмотра
Старый 03.12.2019, 13:58   #766
Ellozik на форуме
Ellozik
Новичок
 
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 8
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Оксана, спасибо за Ваши комментарии.
Вы мне обнадежили и я теперь не буду волноваться из за нашего снижения. попробую повысить дозу. Дай Бог что ребенок отреагирует стабильным ответом на нее.
Мне в онкогематологии Рогачева сказали, что дети на терапии Эльтрамбопаг (Револад) по состоянию на 2019 год находятся по 3-4 года безпрерывного приема. И на сегодняшний день они разрабатывают специальный "Протокол Выхода" с данной терапии. Сказали что практика показывает - отмена препарата ведет за собой сразу снижение тромбоцитов, даже если показатели стабильны и находятся на отметке выше 200 тыс. Я конечно расстроилась, так как думала что перспектива будет более благоприятная, но не будем загадывать на перед. Дорогое очень лечение, к сожалению в Украине Револад не попадает ни в одну программу лечения у детей и приходится покупать самим.
Тем не менее, наш доктор считает что Спленкеотомия не выход из ситуации.
Оксана, желаю Вам выздоровления и пожалуйста пишите если будут у Вас какие то изменения в лечении или самочувствии. Я буду Вам очень благодарна.
  Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 16:21   #767
Оксана19 вне форума
Оксана19
Новичок
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 12
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Ellozik, а вы откуда?
  Ответить с цитированием
Старый 03.12.2019, 16:41   #768
Ellozik на форуме
Ellozik
Новичок
 
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 8
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Киев , Украина
  Ответить с цитированием
Старый 04.12.2019, 10:49   #769
Оксана19 вне форума
Оксана19
Новичок
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 12
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

22 тромба. Ещё раз предложили спленэктомию. Я отказалась. Тогда сказали пить револэйд 75 мг.
  Ответить с цитированием
Старый 04.12.2019, 10:53   #770
Оксана19 вне форума
Оксана19
Новичок
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 12
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

В Беларуси детей лечат револэйдом бесплатно, взрослых с этого года нет. Я тоже покупаю револейд на Украине.
Я так понимаю, что терапию иммуноглобулином вы прошли? Какой был иммуноглобулин? Мне не предлагали его. знаю, что он дорогой, но в моей болезни он идёт за счёт государства.... Как себя чувствовал ваш ребенок при этой терапии?
  Ответить с цитированием
Старый 04.12.2019, 11:56   #771
Ellozik на форуме
Ellozik
Новичок
 
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 8
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Оксана, ребенку вводили каждые 1.5 - 2 месяца иммуноглобулин Октогам. Первые два раза в дозировке 2 г Октогама / кг с полным ответом на терапию (тромбоциты поднимались до 240 тыс) Последующие разы 1 г/кг ответ уже был снижен (сначала 90 тыс, потом радовались и 50 тысячам) НО! после Октогама мы балансировали на показателях 45-50 тыс на протяжении периода до 2 -х месяцев. А после начала пульс терапии Солумедрол (метилпреднизалон 30мг/кг три дня) ответ был , но устойчивость его характеризовалась не более чем на 3 нед. Курс пульс терапии Дексаметазоном (4 дня по 22 мг в день) + Октогам и таких 4 курса с интервалом в 14 дней результат не принес ожидаемый. Иммуноглобулины переносила хорошо, но когда их начали вводить вместе с гормонами (после завершения пульс терапии на следующий день) - начались головные боли и два раза поднималась температура до 38. Приняли решение после этого принимать Револад. Также продолжаем прием тереостатиков для лечения АИТ (гиперфункция щитовидной железы). Буквально на днях мне попалась интересная научная диссертация 2017 года С.Петербург - "Состояние тромбоцитарного звена гемостаза у больных АИТ с гиперфункцией" может кому то будет полезна. Данная работа четко осветляет взаимосвязь этих двух болезней и показывает что нормализация работы щитовидной железы ведет к самостоятельному росту тромбоцитов. Дай Бог у нас тоже будет нормализазация!!!
  Ответить с цитированием
Старый 04.12.2019, 19:22   #772
Оксана19 вне форума
Оксана19
Новичок
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 12
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Ellozik, про тиреодит и тромбоциты я где-то тоже читала. Что если подлечить щитовидку, то тромбы выравняются. У меня гипотериоз, врачи мои считают, что это на тромбоциты не влияет. Хотя начались проблемы примерно в одно время со щитовидкой и кровью.

Поправляйтесь!!!
  Ответить с цитированием
Старый 13.12.2019, 01:10   #773
Nyta вне форума
Nyta
Новичок
 
Регистрация: 13.12.2019
Сообщений: 1
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Добрый вечер. Помогите пожалуйста не кому больше обратится. Я уже 8лет болею ИТП болезнью Верльгофа. Сегодня сдала анализ у меня 17 тромбоцытов пью 12таблеток в день. Врачь говорит удалить селезёнку но ни каких гарантий не даёт. Что делать?
  Ответить с цитированием
Старый 13.12.2019, 23:08   #774
Оксана19 вне форума
Оксана19
Новичок
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 12
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Nyta, и все 8 лет вы пьете гормоны? Больше ничего не предлагают? Где лечитесь?
  Ответить с цитированием
Старый 14.12.2019, 18:39   #775
Оксана19 вне форума
Оксана19
Новичок
 
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 12
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Ellozik, какая у вас схема снижения револейда? И как откликаетесь на нее?
У меня 2 недели были тромбы в районе 200. Снизили до 50, потом 25 и через пару дней обвалилось. Подняли опять до 75. И это все в течении 2-3 недель
  Ответить с цитированием
Старый Сегодня, 10:02   #776
Ellozik на форуме
Ellozik
Новичок
 
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 8
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Оксана, у нас совсем все странно. на 50 мг ответ был кратковременный (подъем до 86 тыс) , потом обвал до 18 тыс в течении 2-х недель приема. Очень испугались, расстроились невероятно, подняли дозу до 75 мг. Но я не знаю какой мы получим ответ.
Я не знаю как быть с этой болезнью, ребенок напуган, я вижу как она переживает и сердце мое как Мамы просто разрывается.
Оксана, напишите пожалуйста, где Вы покупаете Револад сейчас (в Украине он исчез с аптек, говорят поставки возобновятся только в январе).
Я желаю Вам скорейшего восстонавления тромбоцитов. Наверное Вам нельзя снижать дозу до 25 мг (нужно все время на 50 мг находится)
  Ответить с цитированием

Ответ

Опции темы
Опции просмотра Оценка этой темы
Оценка этой темы:

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Выкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 10:57. Часовой пояс GMT +3.



Поддержка форума — компания Relmax Web Design.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2019, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot