Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

Всем привет,давно искала форум где можно поговорить о этой болезни,у меня случилось это недавно,в августе2009.
Давно хотели с мужем ребёнка но всё не получалось,а тут сделала тест..беремена...на седьмом небе как говорится.Пять месятцев прошли отлично ни каких жалоб,кушала,работала,гото� �илась стать мамой.А потом этот чёртов диагноз,попала в болнитцу тромбоцыты 5000,сразу прокапали плазму и преднесалон внутревенно,ни чего не помогало больше 10000 не поднимались,две недели пролежала на интенсивстационе,потом отёк лёгкого так и не знаю от преднесалона или нет,выжила слава богу,только вот дочу спасти не смогла.После потери ребёнка зделали плазмаферезе 3 раза и преднесалон по32мг в день,через неделю тромб.310000выписали домой,дома побыла неделю,упли на 8000.Преднесалон мне сразу отменили,сделали 8 раз плазма ферезе тр.270 выписали из больницы а через две недели то же самое опять рецедив на 16зделали три плазмаферезе и химиотератию четыре сенса.Опять домой тр.280,а через три недели опять в больничку с 20000.Сделали в течении семи дней 8 плазмаферезе выписали с тр.270 я болше месятца пробыла дома,думала всё закончилось,здавала кровь три раза в неделю.Мой врач решила что теперь если тр.200-160 прокапываем плазму,йа думала не поможет так как платмаферезе хватало только на пару недель,анализи показивали что я теряю день примерно 5 000 когда тр. были 160 прокапали плазму,подняли до212 а теперь опять падают,сегодня здавала кровь думайу завтре будут опять капать..........
вот такая вот моя история я конечно рада что преднесалон убрали,плазма по себе безобидная,но жить так......каждые три недели прокапывание...не знаю,думаю что морально не выдержу.Врач говорит что в худшем случае предётся капать всю жизнь,а мне 25 .
Вопрос если не стабилизируются анализы смогу ли выносить ребёнка и будет ли у него тоже мой диагноз,на данный момент у меня Мошкович сендром.
Не знаю как жить дальше подскажите..................пожалу йста

[luda]

Здравствуйте! Уважаемые участники форума. Давно здесь не была. Вижу много новых людей и много нового для себя. Попробую ответить ( что знаю) на ваши вопросы.
Zoja Посмотри, пожалуйста, как я поднимала тромбоциты на стр. 10. могу только сказать, что заболела я в 2007 году и после того, тьфу, тьфу, тьфу, все нормально. Кроме трав я еще раз в году прокапываю внутривенно Эссонциале форте.

Насчет удаления селезенки. Печатаю вам выдержки из мед. литературы. «У взрослого человека селезенка освобождает организм от отживших свой срок кровяных клеток, разрушая эритроциты и тромбоциты, а также превращает гемоглобин в билирубин. Т.к. гемоглобин содержит железо, селезенка – один из самых богатых резервуаров железа в организме.
Селезенка работает фильтром для бактерий и инородных частиц, но самое главное, что селезенка производит антитела. Люди, лишенные селезенки, очень чувствительны ко всяким бактериальным инфекциям …. И т.д и т.п.
Без селезенки человек жить может, и все же потеря ее ослабляет организм. Не случайно перед операцией больному делают прививки против наиболее опасных инфекций. Сомневаюсь, что у нас это делают!!!
После удаления селезенки ее основные функции берут на себя костный мозг и печень. Но вот чистить кровь от отживших свой век тромбоцитов становится некому, этот шлак болтается в крови и грозит дополнительными тромбозами.
.Вот почему людям без селезенки назначают антикоагулянты т.е. препараты для разжижения крови.
Baka Neko. . Насчет диабета . Вообще-то врачи говорят, что если посадили на инсулин, то снять его уже нельзя. Но меня посадили сразу на 76 единиц. Правда врач сказал, что как только сниму преднизалон, то можно будет колоть меньше. Когда я пошла к врачу эндокринологу и сказала , что надо колоть меньше инсулина, то она заявила что я немного колю и ничего она снимать не будет. Пришлось снимать самой. Сняла до 10, а сейчас у нас выписывают только беларусский инсулин, ( они видно решили уничтожить всех больных диабетом) но мне он не идет. Пробую снять вообще.
И еще, где-то читала, что тем , у кого аутоиммунная тромбоцитопения ни в коем случае нельзя переливать чужую кровь и чужие тромбоциты т.к. наш организм борется против наших же тромбоцитов, а тут еще и чужие.
Пока все.
Желаю всем выздоровления!

[zoja]

Уважаемая Ирина, очень жаль, что у Вас сложилась очень непростая ситуация. Конечно советовать что-то должен врач, но, увы, советуют только преднизолон. Вы наверное прочитали весь форум и могли видеть, что некоторые люди после неудачных попыток вылечиться горомонами или удаляли селезенку, или начинали пить травы. Я уже тоже давно лечусь травами у травника, довольно успешно, правда за 6 лет было 4 обострения, а это всегда очень большой стресс, но я пока прУважаемая Ирина, очень жаль, что у Вас сложилась очень непростая ситуация. Конечно советовать что-то должен врач, но, увы, советуют только преднизолон. Вы наверное прочитали весь форум и могли видеть, что некоторые люди после неудачных попыток вылечиться горомонами или удаляли селезенку, или начинали пить травы. Я уже тоже давно лечусь травами у травника, довольно успешно, правда за 6 лет было 4 обострения, а это всегда очень большой стресс, но я пока придерживаюсь такого лечения. Тоже хочу в будущем иметь ребенка, но очень боюсь негативных последствий.
Ирина, а все ли у Вас впорядке с печенью, нет ли дискенезии желчных путей? Мне иммунолог сказал, что это может усугублять и даже провоцировать появление антител. Нет ли у Вас проблем со щитовидной железой? Заболевание может провоцироваться аутоимунным тереодитом. Все это может оказаться важным.
Спросите у своего врача насчет препарата Эрбисол. Мне его назначил иммунолог, он понижает аутоимунные реакции и вообще положительно действует на организм. Но гематолог сказал, что такой препарат не будет эффективен при тромбоцитах ниже 150. Я его проколола, но даже не столько для тромбоцитов, а для щитовидной, у меня в ней обнаружили повышеный уровень антител. Но тромбоциты тоже поднялись, хотя когда я начала Эрбисол, то обострение уже миновало.
Если у Вас есть проблемы с печенью стоит ими заняться, кто знает може это даст положительный результат, как это получилось у участника форума luda. Существует также мнение, что болезнь может провоцироваться хеликобактериальной инфекцией, но это пока не полностью потверждено, но провертесь на всякий случай.
Обязательно принимайте кунжутное масло по 1 ст.ложке перед едой 4 р. в день (это мне советовал гематолог). Пейте настой шиповника, но не более недели, потом делайте перерыв хотябы 1-2 недели. Это мне сказал травник. Постоянный прийом шиповника может навредить организму. Принимайте вит С, но дозу Вам должен установить врач, кушайте 100 гр творога в день (это мне тоже гематолог посоветовал).
Пейте отстояный свекольный сок (отстоять в холодильнике 2 часа). Можна его грамм 50 перед едой принимать.
Попробуйте найти хорошего травника или гомеопата, ведь если ничего не помагает, то человек невольно ищет альтернативы. Удачи Вам! Обязательно пишите как продвигаются Ваши дела.
Да и еще напишите, что это Вам за плазму капают. Мне такого никогда не предлагали.идерживаюсь такого лечения. Тоже хочу в будущем иметь ребенка, но очень боюсь негативных последствий.
Ирина, а все ли у Вас впорядке с печенью, нет ли дискенезии желчных путей? Мне иммунолог сказал, что это может усугублять и даже провоцировать появление антител. Нет ли у Вас проблем со щитовидной железой? Заболевание может провоцироваться аутоимунным тереодитом. Все это может оказаться важным.
Спросите у своего врача насчет препарата Эрбисол. Мне его назначил иммунолог, он понижает аутоимунные реакции и вообще положительно действует на организм. Но гематолог сказал, что такой препарат не будет эффективен при тромбоцитах ниже 150. Я его проколола, но даже не столько для тромбоцитов, а для щитовидной, у меня в ней обнаружили повышеный уровень антител. Но тромбоциты тоже поднялись, хотя когда я начала Эрбисол, то обострение уже миновало.
Если у Вас есть проблемы с печенью стоит ими заняться, кто знает може это даст положительный результат, как это получилось у участника форума luda. Существует также мнение, что болезнь может провоцироваться хеликобактериальной инфекцией, но это пока не полностью потверждено, но провертесь на всякий случай.
Обязательно принимайте кунжутное масло по 1 ст.ложке перед едой 4 р. в день (это мне советовал гематолог). Пейте настой шиповника, но не более недели, потом делайте перерыв хотябы 1-2 недели. Это мне сказал травник. Постоянный прийом шиповника может навредить организму. Принимайте вит С, но дозу Вам должен установить врач, кушайте 100 гр творога в день (это мне тоже гематолог посоветовал).
Пейте отстояный свекольный сок (отстоять в холодильнике 2 часа). Можна его грамм 50 перед едой принимать.
Попробуйте найти хорошего травника или гомеопата, ведь если ничего не помагает, то человек невольно ищет альтернативы. Удачи Вам! Обязательно пишите как продвигаются Ваши дела.
Да и еще напишите, что это Вам за плазму капают. Мне такого никогда не предлагали.

Здравствуйте Зоя,спасибо что отозвались на моё письмо,я обязательно попробую масло и шиповник,свекольный сок и крапиву пью ужепримермо месятца 3.
Что касается плазмы,раньше мне делали Плазмаферезе т.е.промывание крови,тоже очень эфективная процедура,тромбициты поднимаются быстро,за неделю с10до 270 только в моём случае хватает мне их на три недели максимум,и процедура не совсем так и простая ставится котетор в шею в главную артерию,тал-же дают преднесалон внутревенно по 100мг.А теперь один професор из Хамбурга посоветовал просто капать внутревенно по три покетика в месяц простой донорской плазмы,мне капали пока что только два раза,меня эта терапия вполне устраивает,во-первых тромбицыты меньше чем 150 не опускаются,во-вторых без преднесалона или каких либо других медикаментов.Ну а в третих один день в месятце посидеть часок в больнице,а потом весь месяц жить обычной жизнью,тоже вроде-бы как при нашей болезни не плохо.Мой врач говорит что ТТП в такой форме как у меня во всей германии было только в двух случиях и оба успешно вылечились только одному понадобилось покапать пару месятцев,а другому чуть больше года.
А в целом врачи у меня никаких других болячек не обнаружили,все органы говорят что здоровы,тфю 3 раза,говорят что просто имунная система не справляется,поэтому мне её и убили совсем на целый год химио терапией.
Меня больше конечно волнует смогу ли я выносить здорового ребёночка,при этой болезни,я много переписываюсь в неметцком форуме там в принцепе многие пишут что у них дети родились вполне здоровые,но у них не такая форма болезни как у меня,конечно нужно надеятся на лучшее,но если чесно страшновато так как первый случай мой был неуданым.

[zoja]

Очень странно, что Вам сразу начали давать иммунодепрессанты (если я правильно поняла). Ведь это считается 3 линией лечения. Если гормоны не помагают, то сначала выризают селезенку, а уже если и это не помогает, то дают имуннодепрессанты. Я прочитала, что это еще называется "терапией отчаянья" и среди врачей нет единого мнения по поводу ее использования. Ведь это громаднейший удар по организму. Очень жаль, что Вы прошли через это. Кто знает, может от этого только вред один... Ведь может случится так, что Ваш организм востановится самостоятельно и скоро Вам не понадобятся никакие лекарства. А из травы, поднимающей тромбоциты лучше пейте еще и тысячелистник, он имеет свойство поднимать, хоть и незначительно, тромбоциты, а крапива больше годится для остановки маточных кровотечений, она помогает сокращать мышци матки.
Есть еще трава круциата голая,я о ней читала, что она тромбоциты у детей поднимает, по взрослым данных нет. Я живу в Украине, у нас эта трава растет, но травники ее почти не собирают, так, что в прошлом году я ее не нашла, но думаю буду искать в этом.
Кстати, не забывайте делать перерыв между приемом трав. Если их пить безконтрольно, может проявится аллергия.
И еще одно, я не верю, что болезнь берется не откуда. Врачи так говорят, потому что не знают, как этот механизм запускается. Что-то должно быть, то что заставляет ошибаться иммунную систему. У меня это, скорее, проблемы с желчным пузырем, я с детства этим страдаю. Травник мне рассказывал, что у него есть еще пациент с такой проблемой, так у него рецидивы случаются на нервной почве.

[BakaNeko]

tu Ирина0202- предлагали ли вам удаление селезенки? капали ли вам тромбомассу? по вашему вопросу про здорового ребенка, я где то читал что вынашивали с нашей болезнью здоровых детишек, так что у вас все еще в переди и не стоит голову забивать дурными мыслями, излечение нашей болезни возможно=) но это редкие случаи. а так желаю вам по быстрее избавится от всяких негативных болячек и родит здорового ребенка=).

tu luda- я тоже так думаю, что если диабет есть его не излечить, но в мире почти каждый третий болеет диабетом и не знает этого(нет никаких проявлений синдрома и анализы в порядке), скорее всего во всем виновато питание=)......инсулин я себе не колю с октября месяца, сам с него слез, начал контроль сахара- каждый день проверял до ноября, сахар больше 8 не поднимался (очень редкий случай когда он был 9), потом стал все чаше выходить на улицу, сахара опустились до 4, 5, 6...сказал своему эндокрину о том что не колюсь, она сказала что в этом нет необходимости когда они и так в порядке(кстати до октября мы с ней постепенно понижали норму т.к., сахара становились нормальными, хотя в больнице они ниже чем 11 не опускались(это видно скорее всего на фоне преднизалона)).
Мне помогает такая схема
1- отвар(из шиповника, листьев малины и лимона) пью 2недели потом отдых 2 недели.
2-соблюдение диеты составленной врачами(по возможности т.к. шас работаю и не всегда это удается делать), стараюсь мало пить сладкого чая и побольше кушаю рыбу и курицу отварную
3-позитивный настрой, стараюсь шас беречь нервы

Привет BakaNekoи нет мне удаление селезёнки не предлагали,незнаю почему,врач сказала что в моём случае ничего не даст,Так как у меня не ИТПаТТПи вообще селезёнка выглядет очень даже не плохо.А насчёт тромбомассы ,если я не ошибаюсь то это и есть плазма в чистом виде,вот её мне и капаюр раз в месяц.
Привет Зоя про иммуннодеприсанты не слышала мне почемуто иммунную сестему наобарот Ретуксимапом посадили,вообще я так понимаю в каждой стране свой способ лечения.Я обязательно распрошу своих врачеи о выше сказанных препаратах.
Ещё хотела спросить_у меня после преднесалона очень болят кости точнее кисти рук и пятки,это временно?
Ещё раз спасибо всем за советы.:-)

[BakaNeko]

tu Ирина0202 вы принимаете преднизалон или уже закончили? и сколько принимали его?
Я принимал преднизалон около 3 месяцев и тоже болело все что только могло! с октября не пью таблеток, но и по сей день бывают боли в ногах, руках, позвоночнике, но уже значительно меньше и слабже, врачи сказали что из за слоновьей дозы таблеток организ долго будет приходить в норму, кушай те сыр, творог, молоко для восстановления кальция чтоб ноги меньше болели.

привет bakaneko я преднесалон сейчас вообще не принемаю,а брала его четыре месятца вот уже месяц как врачи мне его совсем убрали,мне его сразу сказали после трёх первых недель снижать,кагда результата не было,но из-за плазмаферезе приходилось опять начинать со 100 так как без него при этой процедуре ни куда.Спасибо я вообще раньше молочное не ела,а теперь заставляю себя,вообще я всвязи со всем пережитым последнее время от всго не полезного отказалась а к полезному привыкаю:-)

[BakaNeko]

tu Ирина0202 молочные продукты не только вкусные но еще очень полезныы, среди бифидка, молока, кефира и йогурта я выбираю ряженку, так как она не только вкуснее всего выше перечисленого но и очень полезное для пищеварения и крови!(что немало важно при нашем заболевании), так же можно есть мел и яичную скорлупу(их надо покрошить в порошок и добавлять в еду, а можно и так есть, кто как предпочитает) это все тоже нужно для кальция, если вам молочные продукты кажутся не вкусными то можно добавлять в них сахар как этол делают некоторые.
Вареные мясо и рыба(без шкурок) тоже очень нужны, они дают белок, а белок это строительный материал для нашего организма без которого не обойтись!

Вы только недавно слезли с таблеток да и принимали их очень длительное время, так что все пройдет но нужно время, укрепляйте организм полезной пищей, так вы ускорите процесс "отхода" от таблеток...нужно просто перетерпеть это

[Taty]

Здравствуйте всем участникам форума! Много нашла полезной информации для себя! ПОДСКАЖИТЕ пожалуйста, кто знает, если тромбоцитопения была хронической около 10 лет, после родов может ли она перейти в другую форму? У меня такой вопрос возник, потому что я как оказалось болею этой болезнью давно где-то с 1997 года, а может и того раньше (никогда ничем не лечилась), кровоточивости никогда не было, а после родов случилось кровотечение, тромбоциты были 44 тыс., до беременности 45 тыс бывали и все было хорошо (перепугалась страшно, останавливали преднизолоном, пила 5 дней и потом бросила, ощущения ужасные, депрессия не проходит до сих пор, волнения за деток и за себя ужасные). Подскажите, могут ли начаться кровотечения после стольких лет заболевания, т.е. слышили ли вы, что после родов болезнь перешла бы в другую форму и появилась бы склонность к кровотечениям? Очень переживаю, подскажите, кто знает? Очень не хочется лечиться преднизолом, т.к. я поняла эффект от него сомнительный и не результативный. Верю в лучшее и что деткам ничего не передалось!!!

[luda]

ТАТУ! По моему хронические болезни ни в какие другие формы не переходят. Бывает только наоборот, острые формы переходят в хронические. Кровоточивость у вас началась видно потому, что становятося слабыми сосуды. Со временем это у всех бывает. Детям это не должно передаваться т.к. это не наследственная болезнь. Попробуйте лечиться травами. Но помните, что ими лечиться нужно очень долго. Здесь кто-то писал, что травы не помогают, но ими лечиться надо минимум полгода. Я свои тромбоциты подняла месяцев за 7-9.
Желаю вам всего хорошего.

BAKONEKO ! Спасибо за рецепты! Желаю вам никогда не колоть инсулин. Я знаю людей кторые снимали инсулин и вот уже лет 7 не колются. Но на всякий случай периодически проверяйте сахар. Пропейте несколько курсов "Золотого уса" он хорошо снимает сахар и очень хорошо действует на поджелудочную железу, и звездчатку ( мокрица) это тоже очень хорошая травка.

[Taty]

Спасибо за ответ Luda! А как вы считаете чем можно укрепить сосуды? Я воспользовалась вашими рекомендациями со стр.10 по поводу трав, только я не нашла семена конопли и вот не знаю надо ли мне пить лекарство для очищения печени. А так травы, которые у вас указаны я пью уже 2 месяца, еще пью по-немного свекольный сок и кунжутное масло как рекомендовали другие участники форума. Только у меня еще слабость и никак не проходит (хотя гемоглобин в норме 130), а все делать надо, сил мало, даже, когда тромбоциты были 156 тыс, после кровотечения слабость не проходила и еще нервное состояние, даже не знаю последствия преднизолона или просто депрессия.

[BakaNeko]

tu luda- BAKONEKO ! Спасибо за рецепты! Желаю вам никогда не колоть инсулин. Я знаю людей кторые снимали инсулин и вот уже лет 7 не колются. Но на всякий случай периодически проверяйте сахар. Пропейте несколько курсов "Золотого уса" он хорошо снимает сахар и очень хорошо действует на поджелудочную железу, и звездчатку ( мокрица) это тоже очень хорошая травка.

Хотелось бы узнать что это за травка и где ее найти можно? Вам и всем другим я тоже желаю крепкого здоровья
tu Taty- депресия это состояние души и таблетки здесь играют свою роль=( пытайтесь сами себя настраивать на позитив и думать только о хорошем=) не когда вам в депрессию впадать, надо о детях думать и о себе любимой в первую очередь, а все остальное наладиться)))

[Taty]

tu BAKANEKO ! Спасибо за поддержку, я очень стараюсь! Все делаю, что бы быть в хорошем настроении, но иногда утром так прихватит - сердце прям выскакивает, я терплю! :)) Надеюсь организм восстановится и все пойдет по прежнему !!!!Всем огромного здоровья!!!