27.12.2019, 12:43 | #781 | |
Ученик
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
|
Цитата:
У меня врачи сказали после очередного анализа (было 420): а давай сегодня чередовать таблетка-полтаблетки.... После 12 дней чередования - у меня сегодня 24 тромбоцита ( |
|
08.01.2020, 11:12 | #782 |
Новичок
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 9 в 6 постах
|
Оксана, поздравляю С новым Годом желаю выздоровления. Нас уже прокапали иммуноглобулинами так как Револад не помогает. Я недавно прочитала статью о зависимости аутоимунных болезней с Витамином Д. Сама сдала ребенку данный анализ и была в шоке что у нас уровень данного витамина - 9 (а должно быть минимум 20 единиц и больше) Нам эндокринолог сказала пить Аквадетрим в дозировке 3000 единиц минимум 5 месяцев. Также с ним даю Витамин К -1. Не знаю что будет дальше, хочу попробывать еще аутоимунный протокол питания.
По Реводаду я консультировалась с взрослым гематологом, говорит что назначают его в комбинации с Метипредом 5-15 мг и постепенным уходом от гормонов. Я на фоне приема Револад разрешила прокапать Иммуноглобулин. По поводу выхода с терапии снижают дозу на 25 мг медленно к примеру ( первый день 75 мг , второй 50 мг, третий снова 75 мг, четвертый день 50 мг, и только день на 6-7 снижать по такой же схеме, но уже 50 мг первый день потом 25 мг второй день и так на притяжении 6-7 дней), получается что снижать дозу к примеру до 25 мг - нужно на протяжении двух недель. Если что то новое узнаете по лечению, пишите. Я теперь вот понимаю что Револад помогает не всем, и таких кому не помогает очень много. |
3 пользователей поблагодарили Ellozik за этот полезный пост:
Удалить:
|
16.01.2020, 11:15 | #783 |
Новичок
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 9 в 6 постах
|
Оксана, недавно профессор гематолог Птушкин выложил видео конференцию на ютюб - Птушкин В.В. "Современные стратегии терапии ИТП" там четко описан протокол выхода с лечения агонистами рецепторов ТПО (Револад или Ромипластим) и вообще много интересной информации (как дозу корректировать, как правильно подбирать). Они разроботали специальный ряд анализов, который позволяет сделать прогноз благоприятности спленоктомии. Птушкин утверждает что это самая крайняя мера, и что только диагностика, которая ими предложенная позволяет оценить нужна ли пациенту данная операция или нет. Рассказывает о витамине Д и его влиянии на течении аутоимунных заболеваний и т.д. Думаю будет полезно !
Как вы себя чувствуете ? |
18.01.2020, 21:07 | #784 |
Ученик
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
|
Ellozik, огромное Вам спасибо за информацию!
Пойду изучать.. На дозе 50 мг сейчас. Тромбоциты в нижнем пределе нормы. Буду пробовать снижать по описанной вами выше схеме. Ellozik, как самочувствие вашей доченьки? |
23.01.2020, 11:33 | #786 |
Новичок
Регистрация: 08.10.2019
Сообщений: 2
Сказал(а) спасибо: 3
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
|
Ellozik добрый день, скажите витамин к1 где покупали
|
24.01.2020, 10:47 | #787 |
Новичок
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 9 в 6 постах
|
Оксана 19, мы начали пить Дексаметазон, тромбоциты упали совсем. Подскажите, я читала ранее Вы писали, что Вам на фоне терапии Револад в самом начале - тоже давали 4-х дневный курс Дексаметазона, на какой день после терапии Вы увидели ответ (и до какого количества поднялись тромбоциты)?
Наталия, витами К1 (перос СИМБИОФАРМ ПОЛЬША) - он в капсуле, под язык содержимое выливаю. Написано что детям с рождения дают 1р /нед. Но я даю 2 раза /неделю + аквадетрим. |
За этот пост Ellozik поблагодарили:
Удалить:
|
Наталья Беларусь (03.02.2020)
|
26.02.2020, 11:05 | #791 |
Новичок
Регистрация: 25.02.2020
Сообщений: 1
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
|
Тромбоцитопеническая пурпура
Здравствуйте. Расскажу вам нашу историю болезни. Дочери 10 лет. Летом появилась мелкая сыпь, сдали кровь тромбоциты 47. Я в ужасе обращаюсь к знакомому гематологу, он говорит обследовать. Сдаём биохимию. Инфекции, глисты, УЗИ, ЭКГ. Всё нормально и тромбоциты сами выросли до 175. Нам говорят- выдыхайте, но они упали до 38. Делают пункцию, там нарушение функциональной деятельности мегакариоцитов. Дальше три госпитализации во время которых гормонами и российским глобулинами поднимали до нормы, но через неделю тромбики падали до 10-16. В течении этого времени дообследовались на всё что только можно от гормонов щитовидки и имунограммы до каких то неизвесто о чём анализов. Всё нормально. Нашла анализы двухлетней давности, там тромбики 75. В декабре прокапали актогам 4 флакона , по одному в день вместе с гормонами, хватило на месяц. Кстати на любые гормоны у ребёнка острый психоз, делают седацию, но бесполезно, не ест, не пьёт, кричит, дерётся. Умоляла убрать, говорят –это по жизненным показаниям, не уберём. В итоге попали в Рогачёва, я ехала агрессивно настроенная с листом вопросов. Но на приёме, доктор ответил на все вопросы и рассказав всё так доступно, ясно и понятно, что вопросов не осталось. Сказал лекарств много, но ничто вам не поможет, так что не мучайте ребёнка. При крайней необходимости капайте актогам или привиджен, но не лечите анализы, лечите ребёнка. Т.е. сыпь на слизистых головы, кровотечение и т.д. Гормоны не надо. Диагноз иммунная тромбоцитопеническая пурпура, сухая форма, возможно наследственная. Я очень рада.
Последний раз редактировалось Ольга 4kids; 26.02.2020 в 11:07. |
11.03.2020, 09:57 | #792 |
Новичок
Регистрация: 27.05.2019
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 9 в 6 постах
|
Оксана 19, добрый день. Как Ваши тромбоциты. У нас после пульс дозы Дексой увеличились, прошел месяц и снова петехии. Подскажите у Вас на тромбоцитах 30-40 при приеме Револада в СД 50 мг - петехии появляются или нет ?
|
15.03.2020, 10:10 | #794 |
Новичок
Регистрация: 15.03.2020
Адрес: Украина, г. Харьков
Сообщений: 2
Сказал(а) спасибо: 1
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
|
Низкие тромбоциты
Доброе утро! Мне поставили диагноз Аутоиммунная тромбоцитопеническая пурпура в 2017 году! Пила гормоны(метилпреднизолон, медрол) Аспаркам и Омез! Началось все с синяков! Гормонов хватало на год! Потом все чаще начала прогрессировать болезнь! То есть, гормонов хватало на три месяца! Врачи предлагают удалять селезенку! На операцию пока не соглашаюсь! Пью сейчас Револад! Поднимаются гормоны, но не быстро! Были Тромбоциты 51 г/л, а на пятый день-74!Кто сталкивался с такими таблетками, какие их действия? Стоит ли их принимать? Кто был в такой ситуации, помогите?! Или соглашаться на операцию?! 80% дают, что все будет хорошо и я забуду! Но есть и 20%, что все так и останется! Что тогда?! (
|
16.03.2020, 21:23 | #795 |
Ученик
Регистрация: 29.09.2019
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 11
Получено благодарностей: 1 в 1 посте
|
Яна, стоит принимать револад. Я принимаю с октября 2019 года.восстанавливается организм после гормонов, чувствую себя хорошо. Селезенку не удалила. Ещё есть варианты побороться
|