Форум: Русские за Границей  

Вернуться   Форум: Русские за Границей > Жизнь за границей во всех её проявлениях > Медицина и здоровье

Ответ

 
Опции темы Рейтинг: Рейтинг темы: голосов - 37, средняя оценка - 3.68. Опции просмотра
Старый 21.11.2006, 17:07   #61
tati вне форума
tati
Ученик
 
Регистрация: 28.05.2006
Адрес: BELGIE
Сообщений: 28
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

всем привет!наконец то появилась минутка подать голос.Iran,прочитала вашу историю-очень сочувствую.Интересно,врачи вас предупреждали о последствиях гормонотерапии?Даже я,дилетант в этом деле и то знаю,что долгое лечение гормонами очень вредно,даёт осложнение на кости,суставы и сердце и долгое лечение более опасно чем сама болезнь.Апро химиотерапию при нашей болезни я вообще первый раз слышу.Тем более странно что вас лечили гормонами полтора года-на сколько мне известно,если человек не реагирует на гормоны в течение первых 3-4 недель(уровень должен быть больше 100 тыс,то дальнейшее лечение не имеет смысла.Зачем же вас мучали полтора года?)Что касается удаления селезенки-не правда,что если вы не прореагировали на гормоны то и нету смысла удалять её.Целесообразность удаления должно показать специальное исследование,которое показывает-где главным образом происходит распад тромбоцитов.Что касается вашего сустава,который надо менять,но изза крови врачи не могут,а мне так кажется не хотят это делать:ведь уровень тромбоцитов можно поднять для операции и при чём очень быстро при помощи переливания тромбоцитарной массы или же иммуноглобулином.Кстати,мн е очень стыдно,но я не знаю-у нас существует ещё бесплатная медицина?потому что имуноглобулин-очень дорогое лекарство.Мне его каждый месяц вливали на сумму 6000 евро,благо всё платила страховка,оплатить это самой просто не реально.Кстати,я тоже из Беларуссии,из Минска,но уже 15 лет живу в Бельгии.А вы не пробовли лечиться кунжутным маслом,настоем тысячелистника?Ячитала несколько историй когда это помогло-не знаю правда ли.
  Ответить с цитированием
Старый 22.11.2006, 10:22   #62
Iran вне форума
Iran
Новичок
 
Регистрация: 17.11.2006
Адрес: Беларусь
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Привет, тати! Спасибо, что отозвалась! Ты знаешь, я уже сделала вывод, что врачи в РБ просто бестолковые. Как ты говоришь, что больше 3-4 недель гармоны не надо было принимать, если тромбоциты не поднялись больше 100 тыс, то наши врачи дают эти гармоны не менее 3 мес. Потом я поехала в Республиканский центр гематологии, мне предложили сделать химиотерапию одновременно с принятием гармонов, только химия будет гораздо сильнее, чем в первый раз. Я, естественно отказалась. А о таких обследования, где происходит распад тромбоцитов, я вообще первый раз слышу. Врачи говорят, что клетки разрушающие тромбоциты, могут вырабатываться и костным мозгом, и лимфо системой и т.д. Конкретно они ничего не говорят, поэтому не хотят и удалять селезенку. Что касается переливания тромбоцитарной массы, то после переливания они у меня не поднимались больше 35 тыс., и то потом разрушались за пару дней. Может мало переливали? Про иммуноглобулин я вообще молчу, бесплатно никто ничего у нас не делает, я узнавала одна ампула стоит где-то 100 у.е., а мне это самой не оплатить. Вот такие печальные новости, но я на всякий случай спрошу про обследование, где могут разрушаться тромбоциты. Хотя у нас были случаи, что после удаления селезенки, тромбоциты снова падали до нуля. Вот такие печальны новости. А если не секрет ты сколько болеешь, и сколько тебе лет. Вообще, что будешь предпринимать. Я так поняла, что тебе переливают иммуноглобулин, но это только временно поднимает тромбоциты?
Желаю тебе удачи. Спасибо, что отозвалась.
  Ответить с цитированием
Старый 22.11.2006, 10:34   #63
studentka вне форума
studentka
Гуру
 
Регистрация: 02.12.2005
Адрес: Deutschland
Сообщений: 3 681
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 5 в 5 постах
По умолчанию

привет, Ирэн,

не знаю, как я могу помочь тебе,
у меня всего один знакомый, который что-нибудь об этом обо всём знает, он физиолог, учёный, если хочешь, можешь ему написать, я тогда дам тебе его мыло
  Ответить с цитированием
Старый 22.11.2006, 12:09   #64
Iran вне форума
Iran
Новичок
 
Регистрация: 17.11.2006
Адрес: Беларусь
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Привет, студентка! Спасибо за сочувствие и поддержку. Я не думаю, что твой хороший знакомы что- то скажет новое по поводу этой болезни. Меня лечить неправильно начали изначально, поэтому сейчас наверное уже мало что исправишь! Остается расчитывать на внутренние силы организма, что он всетаки справится с этой проблемой. Я сейчас к врачам вообще не обращаюсь, если только попадаю в очередной раз с кровотечением в брольницу, только тогда. А так предпочитаю лечиться народными средствами, травками, сустав лечу ваннами Залманова, слышали про такие? Вот хочу попробовать кунжутное масло, это Тати посоветовала. Уже позвонила в справочную аптек, сказали, что нет. Надо еще посмотреть по магазинам.
Удачи всем!
  Ответить с цитированием
Старый 22.11.2006, 16:35   #65
Ledi вне форума
Ledi
Новичок
 
Регистрация: 22.11.2006
Сообщений: 5
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Привет всем!
Хочется поддержать вас в такой трудной ситуации.Вы молодцы, что боритесь и поддерживаете друг друга.
Родному мне человеку поставили такой же диагноз: тром-ния.Я недавно переехала в Москву.Тут ничего не знаю.Пожалуйста, подскажите, в какой клинике вы проходили тут обследование на удаление селезенки?
Лежит 1,5 месяца в больнице, все это время пичкают гормоны.Результата никакого, кроме того, что располнела она до неузнаваемости, и выписывать не собираються.Не секрет, что в провинции уровень профессионализма врачей оставляет желать лучшего.Хочеться вытащить ее оттуда, пока не поздно и проверить необходимость приема этих таблеток и удаление селезенки.
  Ответить с цитированием
Старый 22.11.2006, 17:04   #66
Iran вне форума
Iran
Новичок
 
Регистрация: 17.11.2006
Адрес: Беларусь
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Привет,Леди! Я Вам очень сочувствую, потому что сама прошла весь этот кошмар лечения. Я тоже обращалась в Московскую клинику за консультацией, вот только не помню каку, давно это было, даже высылала факсовые копии своих выписок. Единственное, что они мне ответили на тот момент, что они удаляют селезенку и при нулевых тромбоцитах, но насчитали мне на тот момент за операцию круглую сумму денег, которую я не могла заплатить. Вообще это конечно не консультация по телефону, к ним надо было ехать. Это надо спросить у D.V.S. вот только он тут редко бывает. А так наилучших вам пожеланий и терпения, ну и конечно же удачи в лечении этой коварной болячки.
  Ответить с цитированием
Старый 22.11.2006, 18:21   #67
tati вне форума
tati
Ученик
 
Регистрация: 28.05.2006
Адрес: BELGIE
Сообщений: 28
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

мне 35 лет,болезнь нашли в апреле этго года,хотя сейчас я понимаю,что болею уже давно,просто никогда не сдавала кровь и не обращала внимание на синяки и кровоточащие дёсны.я лечилась гормонами-после 3 недель приёма уровеь с 2 тыс. вырос до 60 тыс,мой доктор сказал что не имеет смысла продолжать давать мне дальше гормоны,т.к.его практика показывает,что если после 3х недель уровень не поднялся больше 100тыс,то толка от этой терапии не будет.Да,можно продолжать давать их дальше и возможно уровень поднимется больше 100,но как только приём гормонов прекратится-уровень упадёт,давать же их постоянно-нельзя,слишком много побочных эффектов.Но я даже если бы мне эти гормоны и помогали-долго бы эту терапию не выдержала бы-как вспомню эти три недели приёма-до сих пор страшно становится.Сказать что мне было плохо-это не сказать ничего.Потом был иммуноглобулин-раз в неделю 5 чсов под капельницей,уровень стремительно поднимался до 200,а через неделю так же стремительно падал.Мне сделали радиологическое исследование на целесообразность удаления селезёнки и обнаружили что основной распад тр-ов происходит именно там,а не в печени,как у многих,поэтому врач посоветовал удалить селезёнку-по статистике в 75% это помогает.Ledi,к сожалению где можно сделать такое исследование в Москве-я не знаю,возможно знает d.v.s,но он чтото давно здесь не появлялся.Так вот:в октябре я селезёнку удалила,пока всё тьфу три раза,но гарантий нет что так оно и будет.По той же статистике из 75%после 5лет остаётся всего лишь 15%со стойким эффектом.Это происходит потому что печень по каким то причинам перенимает на себя функцию селезёнки.Но,как говорит мой доктор:будем надеятся.Если же и это не поможет,то существует так называемая терапия третей линии-какието таблетки,которые поднимают тр-ты,но побочные эффекты от них ещё хуже чем от гормонов.Я думаю-если мои тр-ты опять упадут-буду пытатся лечится травами-тысячелистник,кунжутное масло,свекла.Якакоето время это делала-не знаю совпадение или нет,но тр-ты падали медленнее.Кстати,Iran,кунжут ое масло у нас продают в магазинах,а не в аптеках,если не найдёте-могу выслать.
  Ответить с цитированием
Старый 23.11.2006, 10:05   #68
Iran вне форума
Iran
Новичок
 
Регистрация: 17.11.2006
Адрес: Беларусь
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Привет! Tati, вы знаете, я по всей видимости тоже болела уже давно, где-то год до того как мне установили диагноз. Тоже были синяки и все остальное. Мне тоже предлагают сделать операцию, мой знакомый хороший доктор хирург, доцент. Я сама живу в Гродно, в Минске оперировать не хотят, сказали, что если тромбоциты поднимутся 30 тыс. приезжай мы тебе ее удалим. В Гродно, как бы берутся, но это конечно же очень большой риск, без обсолютной уверенности, где погибают тромбоциты? Просто я в всегда попадаю с кровотечениями в одну и туже больницу, они уже знают, что делать со мной в этих ситуациях, наверное я всех уже достала, они хотят помочь и взять ответственность на себя. Предлагали перед операцией перелить побольше тромбоцитарной массы, а потом прооперировать, вот такой план. Я пока еще не готова к этому риску.Наверное потому что еще более менее хожу, а когда уже не смогу ходить, то наверное решусь. Я еще хотела спросить у вас, переливали ли вам гармоны во время операции, вообще что делали во время операции. Как бысторо поднялись тромбоциты, мне говоря, что у меня хроническая форма болезни и мне это не поможет, т.к. не прореагировала ни на одно из лечений. А насчет кунжутного масла, я попытаюсь его в Польше найти, все таки ближе, а если нет, то обращусь к вам за помощью, заранее спасибо, надо еще его попробовать. Кстати мы почти ровесницы, мне 31 год, у меня есть дочь ей 12 лет. Очень конечно многое хочется успеть в этом мире, но как карта ляжет. Я желаю вам, от всего сердца, чтобы вы вошли в те 15% и чтобы больше никогда не болели, и забыли свои проблемы, связанные с кровью, как страшный сон.
Удачи!!!
  Ответить с цитированием
Старый 24.11.2006, 21:10   #69
d.v.s вне форума
d.v.s
Советник
 
Аватар для d.v.s
 
Регистрация: 19.03.2006
Адрес: Новороссийск
Сообщений: 193
Сказал(а) спасибо: 2
Получено благодарностей: 11 в 9 постах
Отправить сообщение для d.v.s с помощью ICQ
По умолчанию

Здравствуйте, девушки! Прочитал ваши сообщения и искренне желаю вам ЗДОРОВЬЯ!!!

По поводу обследования: мой доктор отправил в Москву в Российский кардиологический научно-производственный комплекс МЗ РФ. Есть ссылочка на сайт центра: http://www.cardioweb.ru/info/path.php , есть и контактные телефоны и врач, к которому я обращался. Если надо, то я вышлю.

В направлении было написано: исследование количества антител к поверхности тромбоцитов и свободного гликокалицина. Как этот анализ влияет на решения об удалении селезенки я не знаю.

d.v.s добавил(а) [date]1164392019[/date]:

Про гликокалицин:

http://www.kuban.su/medicine/shtm/baza/labor/j6ct1.htm

Цитата:
В последние годы для оценки оборота тромбоцитов в кровотоке был предложен метод определения плазменного гликокалицина. 1ликокалицин представляет собой крупный экстрацеллюлярный фрагмент ГП Ib, отщепляемый от тромбоцитов при действии протеаз, в частности, одной из внутриклеточных Са+-зависимых протеаз (кальпаин) тромбоцитов. Было показано, что концентрация гликокалицина отражает общий оборот тромбоцитов в кровотоке и зависит как от общего количества тромбоцитов в крови, так и от скорости их разрушения. Количество гликокалицина снижается при тромбоцитопениях, обусловленных сниженной продукцией тромбоцитов, но не изменяется (либо незначительно возрастает) при иммунных тромбоцитопениях. В последнем случае резко возрастает так называемый гликокалициновый индекс, т. е. отношение содержания плазменного гликокалицина к количеству тромбоцитов. Таким образом, определение гликокалицина помогает различить иммунную тромбоцитопению от тромбоцитопении, вызванной угнетением продукции тромбоцитов. Обычно глико-калицин в плазме определяют с помощью "сэндвич" ИФА.

Мой анализ показал, что гликалицин у меня в норме, т.е. диагноз иммунной тромбоцитопении подтвердился.
_______________________________________
Бросай курить! Вставай на лыжи!


Последний раз редактировалось d.v.s; 24.11.2006 в 21:18.
  Ответить с цитированием
Старый 27.11.2006, 10:10   #70
d.v.s вне форума
d.v.s
Советник
 
Аватар для d.v.s
 
Регистрация: 19.03.2006
Адрес: Новороссийск
Сообщений: 193
Сказал(а) спасибо: 2
Получено благодарностей: 11 в 9 постах
Отправить сообщение для d.v.s с помощью ICQ
По умолчанию

Hу, вот. Все потерялись. У меня новости.

Я ДЕНСИТОМЕТРИЮ сделал, которая позволяет определить уровень кальция в костях после приема преднизолона. Кальция оказалость мало. Еще не остеопороз, но уже остеопатия (кажется так называется). Болят суставы рук и ног. Утром больно наступать на пятки. Начинаю принимать препараты кальция. Врач прописал кальций-д3-никомед и литр молока в день. Кто-нибудь принимал кальций-д3-никомед? Если да, то какие результаты и как долго принимали?
_______________________________________
Бросай курить! Вставай на лыжи!
  Ответить с цитированием
Старый 27.11.2006, 11:43   #71
studentka вне форума
studentka
Гуру
 
Регистрация: 02.12.2005
Адрес: Deutschland
Сообщений: 3 681
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 5 в 5 постах
По умолчанию

я принимала таблетки Кальция с витамином Д, результат был: ногти стали немного получше. На волосы никак не повлияло.
Очень хороший препарат Жемчуг из китайского мёртвого моря. Такой пакетик синенький с китайскими иероглифами, порошочек такой. Усваивается лучше.
У меня заканчивается, а здесь в Германии не слыхали о таком...

=============
Д.В.С., расскажите о себе и как там Ваша собака и вообще мир за окном, погода в Новороссийске ?
  Ответить с цитированием
Старый 27.11.2006, 15:44   #72
Iran вне форума
Iran
Новичок
 
Регистрация: 17.11.2006
Адрес: Беларусь
Сообщений: 7
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Привет, всем! Я принимала кальций Д-3 Никомед, но мне это не помогло. Сначала мне поставили д-з остеопороз, но во время приема этого препарата у меня сильно кость разрушилась, укорочение ноги было 1.5 см, врачи удивились, почему очень быстро произошло разрушение, через 4 мес. мне уже поставили д-з коксартроз правого бедра 2 степени. Я еще принимала такой препарат Миакалькик, нужно пить месяц, две недели перерыва, одна бутылочка у нас в РБ стоит где то 40 у.е., их на мес. нужно 2 -е. На начальных стадиях может и поможет, но мне и это не помогло, вообще мне сказали, что эти процессы в косях уже необратимые. Теперь у меня укорочение уже где-то около 3 см. Если есть интерес почитай про ванны Залманова, я этим только и спасаюсь. Нам ведь при болезни крови нельзя принимать обезбаливающе таблетки, чтобы суставы не болели, но я обхожусь без них только благодаря этим ваннам. По последним снимкам врачи сказали, что моя нога должна быть уже полуобездвижена, были очень удивлены, что я еще бегаю.
D.V.S., а как у тебя сейчас судьба с тромбоцитами?
Всем удачи!
  Ответить с цитированием
Старый 30.11.2006, 17:24   #73
Ledi вне форума
Ledi
Новичок
 
Регистрация: 22.11.2006
Сообщений: 5
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 0 в 0 постах
По умолчанию

Привет всем!

D.V.S огромное спасибо за помощь. Будем пробовать решать эту проблему, т.к. пока лечение, назначенное врачами, результатов положительных не дает.Только отрицательные.От гормонов раздуло очень, делать ничего не может.Уже два месяца в больнице лежит и выписывать не обещают. Стали снижать гормоны, и похоже будут предлагать операцию.
Еще один вопрос к D.V.S. Вам направление ваш лечащий врач давал?
Спасибо огромное вам за поддержку и желаю вам здоровья.
Успехов в борьбе с болезнями!!
  Ответить с цитированием
Старый 30.11.2006, 22:01   #74
d.v.s вне форума
d.v.s
Советник
 
Аватар для d.v.s
 
Регистрация: 19.03.2006
Адрес: Новороссийск
Сообщений: 193
Сказал(а) спасибо: 2
Получено благодарностей: 11 в 9 постах
Отправить сообщение для d.v.s с помощью ICQ
По умолчанию

Да, направление мне дал врач. Сам он из Москвы, его пригласили в Краснодар работать. Он знал, что лаборатория профессора Мазурова занималась исследованием крови и поэтому и направил меня именно туда. Я пролежал в больнице месяц, а потом вырвался под предлогом обследования в Москве. Тромбоциты после возвращения домой пришли в относительную норму. Видимо, родные стены помогли. С гормонов тоже разнесло. А гормоны принимать начал с февраля 2006 года в местной больнице. Тромбоциты поднялись, стал снижать дозу, а когда дошел до 7 таблеток в день, тромбоциты упали до 11. После этого попал в Краснодар, где пил метипред до мая. После выписки пил по 20 таблеток (моя начальная доза) аж до конца июля и только потом начал снижать по 1/4 в три дня. Закончил пить метипред 22 октября. Вот и считайте сколько я этого лекарства съел. :)

Удачи Вам и здоровья!!!
_______________________________________
Бросай курить! Вставай на лыжи!
  Ответить с цитированием
Старый 01.12.2006, 11:24   #75
studentka вне форума
studentka
Гуру
 
Регистрация: 02.12.2005
Адрес: Deutschland
Сообщений: 3 681
Сказал(а) спасибо: 0
Получено благодарностей: 5 в 5 постах
По умолчанию

привет всем:)
спасибо.

желаю всем мужества и надежды,
поправляйтесь, ребята.
========
а ДВС упорно игнорирует другие теееемыыы.....
ыыыыы....
:)
  Ответить с цитированием

Ответ

Опции темы
Опции просмотра Оценка этой темы
Оценка этой темы:

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Выкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 23:41. Часовой пояс GMT +3.



Поддержка форума — компания Relmax Web Design.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot