Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

[guzairov]

tati, а сейчас всё хорошо?

не обижайтесь на врачей... врачи тоже люди, среди них такой же процент хороших и плохих как среди нас "простолюдинов"...

[studentka]

почитала в немецком интернете про хоспизы...

да, возможно, их девиз можно оспаривать, но то, что они существуют на пожертвования, и деньги выдают тем семьям, которые в них нуждаются, для поддержки больных детей, от которых все врачи уже отказались... разве это плохо? и из тех же денег оплачивают специалистов, на которых у семей денег уже не осталось... итд... жаль, что они не комбинируют свою деятельность с настроем детей на выздоровление...это было бы замечательно...
пожалуй я ещё подумаю, пойду ли я туда работать.. я как-то внутренне тоже не очень согласна с их базисидеей, просто я безработная студентка, и мне хотелось здесь чего-нибудь полезное делать, пускай бесплатно. называется здесь
Ehrenamtlich...
меня тема помощи интересует, на странице Помощь есть страница Алёша, посмотрите там, что Вы думаете, Guzairov?

[guzairov]

Первоначальное сообщение от studentka
почитала в немецком интернете про хоспизы...

да, возможно, их девиз можно оспаривать, но то, что они существуют на пожертвования, и деньги выдают тем семьям, которые в них нуждаются, для поддержки больных детей, от которых все врачи уже отказались... разве это плохо? и из тех же денег оплачивают специалистов, на которых у семей денег уже не осталось... итд... жаль, что они не комбинируют свою деятельность с настроем детей на выздоровление...это было бы замечательно...
пожалуй я ещё подумаю, пойду ли я туда работать.. я как-то внутренне тоже не очень согласна с их базисидеей, просто я безработная студентка, и мне хотелось здесь чего-нибудь полезное делать, пускай бесплатно. называется здесь
Ehrenamtlich...

Да, я рассматривал только одну сторону медали.

"Для Авиталь

То что и после аборта ситуация не изменилась в течении 3-х месяцев говорит о том что .... следает сделать повторную стернальную пункцию и поменьше волноваться... У вас помимо цитопении какие нибудь симптомы были/ есть?, лимфоузлы как??
( раз отправили к ревматологам - то значит кости болели? ноги, мышцы? онемение какие то?

Есть такой http://forums.rusmedserv.com ... там очень опытные гематологи... там множество людей - больных ... которые лечились и в Москве и в Израиле... В Израиль люди едут думая что там "лучше"... там лучше условия... но не лучше врачи... В Москве полно хороших спецов... главное не нарваться на тех кто занимается выкачиванием денег - есть и такие... некоторые врачи с корыстным интересом советуют израильские клиники... Будте внимательны... не кидайтесь за яркой репутацией..." [/B][/QUOTE]

Здравствуйте, guzairov.
Вот прошло уже 4 месяца с момента аборта по медицинским показаниям. Показатели крови не меняются.
Сделали уже 3 стернальные пункции и 2 трепанобиоппсии (одна в НИИ Гематологии и пересмотрена в РОНЦе). Везде видно угнетение кроветворения, но никто (НИИ Ревматологии, 2 гематолога НИИ Гематологии(один профессор) и онколог из РОНЦа) ничего вразумительного не сказали. Ревматологи поставили рабочим диагнозом СКВ (но в приватной беседе моя врач сказала, что это просто для отмазки и СКВ у меня нет), гематологи подозревают апластическую анемию, а онколог предположил, что это миелодиспластический синдром. Но все они пришли к выводу, что надо ждать во что это выльется....
Я уже 2 месяца дома (в больницу решила не ходить пока совсем не припрёт). Кровь Hb-88, тромбоцитов - 12, лимфоцитоз - 77%, СОЭ - 58, эритроцитов мало, лейкоцитов мало.

По поводу " У вас помимо цитопении какие нибудь симптомы были/ есть?, лимфоузлы как??
( раз отправили к ревматологам - то значит кости болели? ноги, мышцы? онемение какие то? "
Лимфоузлы смотрели в РОНЦе - сказали в норме все.
Суставы побаливают всегда и до этой проблемы ( у меня у папы псориатический артрит, так что есть в кого). Боролась с этой напастью как все.
Но вот чего я боюсь жутко, что метипред разрушит мой организм окончательно. После того, как меня "посадили" на гормоны (метипред) у меня стали болеть тазобедренные суставы (раньше я не знала даже где они расположены), стали болеть мышцы (икроножные).
А слазить с гормонов, т.к. они мне не помогают (как мне рекомендовали ревматологи, которые меня на них посадили) я боюсь с такими анализами крови.
Короче я запуталась совсем.
Собираю документы на отъезд в Израиль. Может там разберуться.
правда один из израильских гематологов посоветовал мне обратиться в Москве к А.В. Пивнику. Говорит, что этот человек может во всем разобраться. Хотя я честно говоря уже в чудеса не верю.
Хотя надеюсь попасть к нему через неделю. Консультация стоит 2000 р.
О результатах доложу.

[guzairov]

А температуры нет? бластных клеток в костном мозге сколько непомните?

guzairov,
"А температуры нет? бластных клеток в костном мозге сколько непомните?"
Температура 2 месяца повышалась днем до 37,1-37,2, а к вечеру всегда была в норме. Сейчас не меряю - надоело.
Бластных клеток в пределах нормы.
Тромбоцитов именно 12, а не 120, и выше чем 40 они не поднимаются. Если бы было 120, я бы вообще не задумывалась о проблеме.
Ехать к Пивнику придется ночь на поезде и весь день быть в Москве на ногах, а это мало сочетается с советом "лежать побольше и отдыхать". Скажите, а вы не знаете про этого врача ничего?
По поводу всех возможных диагнозов я давно уже в курсе всего. Один другого краше. Поэтому и собираюсь уезжать в Израиль (что тоже отнимает немало моих сил - оформление документов, поездка к консулу, паспорта, визы и прочие инстанции). Но лучше что-то делать, чем тухнуть в нашей областной больнице. Она мне больше напоминает концлагерь, чем больницу. Там я впадаю в жуткую депрессию от постоянного созерцания умирающих и тяжелобольных людей. Уж поверьте, это не способствует бодрости духа. Поэтому я со своими 12-тью тромбоцитами предпочитаю быть рядом с мужем дома. Да, болит сердце (не справляется даже с мелкими нагрузками), да, болят мышцы, болят суставы, шумит в ушах, не говоря уж про жировые отложения...
НО! Я дома! И это для меня важно.
Не знаю вот только наколько трудно будет добраться до Израиля. Как перенесу самолет (ведь это перепады давления...). Но на мой взгляд лучше шевелиться и что-то делать, чем сложить руки.

[guzairov]

Про пивника постоянно трындят на форумах больные и врачи, больные очень хорошо о нём отзываются и не скупятся проконсультироваться у него... вот всё что я знаю...

с 12 тыс. тромбоцитов не разгуляешься... лук, честнок, цитрусовые исключите полностью...

Всего вам наилучшего.

С уважением Гузаиров Андрей

Привет все !!!! Прочитав ваш форум мне захотелось рассказать вам свою историю, и может быть после этого многое последуют моему примеру…. Началось все 4 года назад когда я узнала, что не поступила на дневное в институт (1 бала не хватило, вот дура была), сильно расстроилась и заболела ИТП, и тут начались мои муки…. 1 из-за чего я начала ненавидеть врачей, этот за то что когда мне поставили такой диагноз они предложили только один вариант лечения, это гормоны, а про второй иммуноглобулин промолчали(так как очень-очень дорого он у нас стоит) это было не им решать…..И начались мои муки …. Я пила лошадиные дозы гормонов, но эффект временный, как только снизили дозу, из-за диких болей желудка, тромбоциты сразу свалились на 0. Капельницы давали 2 недельный эффект, а потом обратно на 0.Причем меня разнесло и болел желудок, колени.. Через 3 месяца такого лечения я с носовым кровотечением попала в детскую больницу гематология и онкология в одном . Я была ни морально ни физически не готова к тому, что я там увижу. Это было просто ужасно видеть детей с онкологией… Туда я попадала 4 раза. После не эффективности гормонов мне начали колоть интрон, эффекта не было но мне почему-то продолжали его колоть, эффект был только один я похудела, начали выпадать волосы, слоится ногти и вымывался кальций и другая дребедень…. Потом и интрон отменили…Затем придумали новый препарат тимодепрсин (у нас его не было везли из Москвы) Эффект его у 2 из 3 человек, так сказал доктор, но я почему-то н вошла в эти 2.Потом всё таки решили пройти курс иммуноглобулина( но было уж поздно), не помогло как и везде временный эффект.. На протяжении всего времени предлагали удалении селезёнки, я отказывалась ..Можно представить во что превратился мой организм за этот год… Мне все настолько надоело и я послала врачей. 2 следующих года моей жизни я лечилась у бабок, народных целителей, травников, и другие…короче денег отдали не мерено, а эффекта 0. На протяжении этого времени тромбоциты не поднимались выше 10 тысяч.. А вела нормальный образ жизни, как полагается молодой девушке, и на дискотеки, и на работу, и в институте училась….И так могло продолжатся до бесконечность… Но у меня был один не использованный шанс- это операция. И я решила надо его использовать.. Сколько можно тянуть …..И я начала готовится так как с моими тромбоцитами , а на тот момент их было 6 тысяч никто меня оперировать не будет , пришлось опять пить гормоны на слава богу не долго, хоть и за это время у мня так воспалились коленные чашечки что я думала умру о т боли….Но на этом мои приключения не закончились, когда мы пришли к врачу он сказал, что есть 2 вариант операции: лапороскопичская спленэктомия и лапаротомическая спленэктомия. лапороскопичская спленэктомия- от нее легче отходят, практически нет потери крови, меньше шрамы(1 большой и 3-4 маленьких), но дело в том что при такой операции можно не заметить 2 селезёнку это редко но бывает (такое может быть, иногда есть маленькие доли, которые если не удалить не будет эффекта они опять разрастутся). Либо лапаротомическая спленэктомия один большой разрез и потери крови, сложнее после операционный период. И решилась на 1. На 1 же день после такой операции я уже встала с постели, а на 4 меня уже выписала из больницы. У меня нашли 2 селезёнку, я попала и в эту редку группу.. прямо какой-то уникальный человек я. Ну прошла уже неделя и 2 дня как сделали операцию, тромбоциты у меня 160 тысяч я очень рада, врачи говорят это хорошо, но ещё через неделю надо сдать анализы ещё, так как иногда ( не дай бог попасть и в эту группу) может развиваться тромбоцитоз это когда больше нормы под миллион. Так что мне помогла операция……..И я надеюсь навсегда забыть про эти страшных 4 года…

[olchi]

Первоначальное сообщение от tati
Всем привет.D.V.S. ВЫ еще сюда заглядываете?как Ваше здоровье?чем ВЫ сейчас лечитесь?у меня все постарому.Раз в неделю иммуноглобулин.Предлогают спленоктомию.я в растерянности делать или нет.Надеюсь у Вас картина получше чем у меня.Да,кстати,принимала 2месяца преднизолон-думала коньки отброшу.

Доброй ночи! На одном из сайтов прочитала отчет о конференции американских врачей по проблемам аутоимунной тромбоцитопении. Там сказано, что спленэктемию имеет смысл делать, только если увеличена селезенка, в обратном случае операция не принесет никакого результата, кроме удаления здорового органа. А насчет преднизолона - если никакого результата, то просто гробится организм при приеме больше 4 недель, если положительный резус-фактор, то есть еще какое-то лекарство, к сожалению не помню как называется, так как у меня отрицательный, и нет смысла его принимать

[tati]

Саща,очень рада за вас!!!!!Что касается тромбоцитоза=у меня через две недели после операции количество тромбоцитов подскачило до 500 тысяч,но мой врач сказал что это нормально и постепенно это нормализуется,а еще через 2 недели их было 300 тыс,так что если у вас будет так же=не паникуйте и не расстраивайтесь,все прийдет в норму.Удачи вам и здоровья.

tati добавил(а) [date]1172008699[/date]:

я,конечно не врач,но насколько мне известно размер селезенки не играет роли в целесообразности операции.

tati добавил(а) [date]1172008965[/date]:

что касается преднизолона,то мой врач говорил,что если после 2=3 недель количество не поднялось больше 100 тыс,то и смысла пить преднизолон нету,а что организм гробится=это факт.

[olchi]

А как же радиологическое ииследование на целесообразность данной операции, у нас в Питере этого не делают в гос.учреждениях, а просто так гробиться, чтобы дать кому-то потренироваться в операции, я на это не готова, ну должен же быть какой-то другой выход без гормонов и операции

olchi добавил(а) [date]1172010342[/date]:

Они здесь все коновалы! Ну процентов 99

[tati]

радиологическое исследование показывает не размер селезенки,а где распадаются тромбоциты.что касается другого выхода.......мне он неизвестен,увы.А может,если тромбоциты держатся сами по себе на 34 тыс,то пока и делать ничего не надо?а вы давно болеете?

[olchi]

Первоначальное сообщение от tati
Саща,очень рада за вас!!!!!Что касается тромбоцитоза=у меня через две недели после операции количество тромбоцитов подскачило до 500 тысяч,но мой врач сказал что это нормально и постепенно это нормализуется,а еще через 2 недели их было 300 тыс,так что если у вас будет так же=не паникуйте и не расстраивайтесь,все прийдет в норму.Удачи вам и здоровья.

tati добавил(а) [date]1172008699[/date]:

я,конечно не врач,но насколько мне известно размер селезенки не играет роли в целесообразности операции.

tati добавил(а) [date]1172008965[/date]:

что касается преднизолона,то мой врач говорил,что если после 2=3 недель количество не поднялось больше 100 тыс,то и смысла пить преднизолон нету,а что организм гробится=это факт.

На самом деле влияет: если она увеличена, то это значит, что в связи с увеличенной нагрузкой (еще и тромбоциты переваривай) ОНА НЕ В ПОРЯДКЕ, И ДЕЙСТВИТЕЛЬНО стоит ее удалить, так как она сошла с ума и не понимает, где свои а где чужие, и то, при ее удалении ее функции на себя часто бере и печень, это что, и ее потом удалять?

[tati]

согласна,что если селезенка увеличена,то с ней чтойто не так,но в НАШЕМ случае ее размер не играет никакой роли=опять таки это по моим сведениям,которые я ни в коем случае никому не навязываю,может быть я ошибаюсь

[olchi]

как вы с этим живете, как сократить побочные дейсвтия преднизолона, или его вообще исключить? Наши коновалы следуют инструкциям 30-летней давности, может ваши более продвинуты в этом вопросе, реально отказывают ноги, результата 0, зачем этот преднизолон принимать 3 месяца при нулевом результате? Можно ли от него оказаться резко - сегодня пью завтра нет? Я поняла, что у вас опыт в этом побольше, и врачим тоже работают для человека, а не для галочки, пожалуйста, очень нужен совет

olchi добавил(а) [date]1172012344[/date]:

болезнь обанужена совершенно случайно в октябре, после сильной простуды, говорят, что после таких вещей есть вероятность 15%, что в течение полугода оно само пройдет, только, как я понимаю, если не лечить, а если лечить - то никогда

olchi добавил(а) [date]1172012767[/date]:

если честно, то могу переслать статью по этому поводу, но не сегодня, очень хочу спать, надеюсь для вас эта ночь будет спокойной.
Силы духа вам. Надеюсь, все будет хорошо

olchi добавил(а) [date]1172012772[/date]:

если честно, то могу переслать статью по этому поводу, но не сегодня, очень хочу спать, надеюсь для вас эта ночь будет спокойной.
Силы духа вам. Надеюсь, все будет хорошо